Blog Posts | pratiquesensante

6 Articles

maladies rares ×

Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

EN SAVOIR PLUS / https://www.cnsa.fr/vivre-avec-une-maladie-rare-en-france-aides-et-prestations-pour-les-personnes-atteintes-de-maladies-rares-et-leurs-proches-aidants-familiauxproches-aidants Les mal...

maladies rares

5 févr. 2024

0 153

OUTILS

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

EN SAVOIR PLUS / https://gnchr.fr/mdph-un-formulaire-complementaire-pour-les-handicaps-et-maladies-rares Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies R...

MDPH maladies rares

12 déc. 2023

0 123

OUTILS

Etat des lieux des établissements et services médico-sociaux accompagnant des situations de handicaps rares

Réalisée par le CREAI PACA et Corse, avec le soutien de l'Agence régionale de santé - Provence-Alpes-Côte-d'Azur ( ARS Paca ) Cette étude repère les structures ayant accompagné des personnes présentan...

ESSMS maladies rares

8 juin 2022

0 361

BILAN

Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge

Un livret accompagnant le médecin généraliste dans sa pratique face à un patient en errance diagnostique. La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares avec plus de la m...

maladies rares

15 mai 2022

0 258

OUTILS

Document complémentaire au dossier MDPH pour les maladies et handicaps rares : Résultats de l’expérimentation

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) évaluent les retentissements causés par la maladie rare ou le handicap rare. Pour faciliter ...

MDPH accès aux droits maladies rares

13 avr. 2022

0 379

LOI

Tous ensemble : aidons les personnes avec un handicap rare

3è schéma handicaps rares en facile à lire et à comprendre Tous ensemble : aidons les personnes avec un handicap rare. Qu’est-ce qui existe pour les personnes avec un handicap rare ? Quelles sont les ...

maladies rares plan national

20 janv. 2022

0 273

POLITIQUES