Les maladies rares touchent un nombre restreint de personnes et entraînent des difficultés spécifiques liées à cette rareté. Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes, pouvant provoquer un handicap. Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’aides financières et humaines, qui sont listées et décrites dans ce document, initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre de l’axe 3 du premier plan national Maladies rares (2005-2008) relatif à l’accès à l’information. Sa mise à jour régulière entre aujourd’hui dans l’application de l’axe A-7 du deuxième plan national Maladies rares (2011-2014/prolongation 2016) relatif à l’accès à l’information et à sa diffusion. Le document a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’offre de soins, de la Direction générale de la cohésion sociale, de la Direction de l’enseignement scolaire, de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INSHEA), de l’Alliance Maladies rares, de Maladies rares Info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM –Téléthon). Cette version a été mise à jour avec l’aide de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), Maladies rares Info services, l’Alliance Maladies rares, l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales, et de leurs amis (UNAPEI), la Direction générale de l’enseignement scolaire, l’INSHEA
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Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)