Un livret accompagnant le médecin généraliste dans sa pratique face à un patient en errance diagnostique.
La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares avec plus de la moitié des personnes concernées ne bénéficiant pas d’un diagnostic précis.
L’errance diagnostique dans les maladies rares est définie comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes à la date à laquelle un diagnostic précis est posé : un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic débute. Une fois dans le circuit du parcours diagnostic, cette recherche dure au moins un an et demi pour une grande majorité de malades et dépasse 5 ans pour plus d’un quart d’entre eux.
Depuis 2019, les Filières de Santé Maladies Rares travaillent en partenariat avec le Collège de la Médecine Générale pour acculturer les médecins généralistes à l’orientation diagnostique pour ce champ de maladies complexes. De cette collaboration, a été produit un éventail d’outils pour faciliter le repérage et l’orientation des patients porteurs de maladies rares.
EN SAVOIR PLUS / https://lecmg.fr/journee-in /?fbclid=IwAR0sgw8Z257iOzs21EN8rvUvS0VCg0mLZpvXkEwe6TPb8RDuITgehXiJcCU
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Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge