Plan National Maladies Rares 2025-2030 (PNMR4)

📢 "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le 4e plan national consacré aux maladies rares 📢

📜🔗 Communiqué de presse - https://sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/des-territoires-vers-l-europe-le-gouvernement-lance-le-4e-plan-national

Le plan - https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf

Le Plan National Maladies Rares 2025-2030 (PNMR4) vise à transformer la prise en charge des maladies rares en France et en Europe. Avec 75 actions concrètes, ce plan s'articule autour de 4 axes majeurs :

Améliorer le parcours de vie et de soins : Renforcement des centres de référence, coordination ville-hôpital, et éducation thérapeutique.

Accélérer le diagnostic : Intégration de la foetopathologie, renforcement de la génétique, et déploiement de nouveaux dépistages néonataux.

Promouvoir l'accès aux traitements : Observatoire des traitements, accès aux thérapies innovantes, et renforcement de la recherche clinique.

Développer les bases de données et les biobanques : Collecte et réutilisation des données, interopérabilité européenne, et valorisation des biobanques.

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