Le référentiel s’inscrit dans la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025, dont les dernières actualisations en 2025-2026 confirment et renforcent les orientations initiales, notamment en matière d’éducation thérapeutique, de formation des professionnels, et de déploiement territorial des programmes ETP

Source :    📒 Référentiel ETP endométriose. Pour développer l’éducation thérapeutique des patientes vivant avec une endométriose    📜🔗LIEN 

Note DGOS/P2/2025/37 (Mars 2025)

Cette note détaille la déclinaison régionale de la stratégie, avec un focus sur l’éducation thérapeutique, le soutien aux associations, et la formation des professionnels. 🔗 Lire la note au Bulletin Officiel (17 mars 2025)

Au coeur du sujet 

Résumé analytique 

Contexte et enjeux : une maladie chronique aux impacts multidimensionnels

L’endométriose touche 1,5 à 2,5 millions de femmes en France, avec des répercussions majeures sur la qualité de vie : douleurs chroniques, infertilité, fatigue, et retentissement social et professionnel. Malgré une reconnaissance croissante (stratégie nationale 2022-2025, ALD 31, RQTH), l’errance diagnostique et la méconnaissance persistent. Le référentiel ETP Endométriose, élaboré par le CRES PACA en partenariat avec EndoFrance et Endomind, répond à un besoin criant : structurer l’éducation thérapeutique pour rendre les patientes actrices de leur santé, en s’appuyant sur une approche pluriprofessionnelle et participative. La maladie, souvent invisible, nécessite une prise en charge globale, intégrant la gestion de la douleur, l’accompagnement psychologique, et l’accès aux droits sociauxsante.gouv.fr+4.

Apports opérationnels : des outils pour agir sur le terrain

Le référentiel propose une méthodologie claire pour concevoir des programmes ETP adaptés, avec des compétences éducatives ciblées (gestion de la douleur, sexualité, alimentation, démarches administratives, etc.). Il s’appuie sur des outils pédagogiques innovants (mallettes interactives, Trivial Pursuit, photo-expression) et des retours d’expérience de patientes expertes. En 2025-2026, la stratégie nationale se concrétise par le déploiement de programmes ETP dans les filières territoriales, la formation des professionnels, et l’intégration de la visioconférence pour élargir l’accès. Les ARS et les associations jouent un rôle central dans la coordination et l’évaluation de ces dispositifs

Points à retenir

• Cadre réglementaire et méthodologique : L’ETP en endométriose doit répondre au cahier des charges de la HAS (2007, mis à jour 2020), avec une déclaration obligatoire à l’ARS. Le référentiel détaille les 4 étapes de la démarche ETP (diagnostic éducatif, personnalisation, mise en œuvre, évaluation) et insiste sur la participation des patientes à toutes les phasescerfep.iseformsante.fr+3.
• Compétences prioritaires : Comprendre la maladie, gérer la douleur et la fatigue, adapter son alimentation et son activité physique, communiquer avec l’entourage, connaître ses droits (RQTH, AAH). Des fiches pratiques et des ateliers thématiques sont proposés pour chaque objectif (p. 10-11, 18-19 du référentiel)endo-bfc.fr+3.
• Outils pédagogiques : Mallette COM’endo (Endomind), Trivial Pursuit, supports visuels pour expliquer la physiopathologie, et guides pour les démarches administratives. Ces outils sont conçus pour être interactifs et accessibles, y compris en distancielendomind.org+3.
• Rôle des patientes expertes : Leur implication dans la co-construction, l’animation et l’évaluation des programmes est formalisée, avec des formations dédiées (40h) pour celles qui animent des ateliersendo-bfc.fr+3.
• Actualisations 2025-2026 : La note DGOS/P2/2025/37 renforce l’articulation entre ETP, filières de soins, et structures de douleur chronique, avec un accent sur la prise en charge des patientes les plus symptomatiques. L’expérimentation de l’Endotest (test salivaire) et la labellisation des centres experts visent à réduire les délais de diagnostic et à améliorer l’orientationinformations.handicap.fr+2

Pistes d'action

1. Utiliser les outils clés : S’appuyer sur la mallette COM’endo (Endomind) et les supports EndoFrance pour animer des ateliers sur la gestion de la douleur et l’image de soi (p. 18-19, 24 du référentiel)endomind.org+2.
2. Intégrer les patientes expertes : Les associer à la conception et à l’animation des programmes, en suivant les recommandations du référentiel (p. 8-9) et les guides ETHNA sur l’intégration des usagers-partenairesendo-bfc.fr+2.
3. Développer des partenariats : Collaborer avec les ARS, les centres de douleur chronique, et les associations locales pour élargir l’offre ETP, notamment en zones sous-dotées (ex : AMI PACA 2025)paca.ars.sante.fr+2.
4. Adapter les programmes : Proposer des séances en visioconférence et des ateliers ciblés (ex : sexualité, fertilité) pour répondre aux besoins spécifiques des adolescentes et des femmes en situation de précarité (p. 10, 18)

Autres références

• Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025 (Ministère de la Santé, 2022) : Lien direct sante.gouv.fr.

RESSOURCES ADDITIONNELLES

Analyse transversale

Les points de repères -  📜🔗LIEN 

Analyse transversale selon les valeurs de Pratiques en Santé

• Littératie : Le référentiel et les outils associés (livrets, BD) sont conçus pour être accessibles, mais une adaptation supplémentaire pour les publics en situation d’illettrisme ou non francophones serait utile.
• Empowerment : Les patientes sont impliquées à tous les niveaux (co-construction, animation, évaluation), avec une formation spécifique pour les patientes expertes.
• Participation : Méthodes de recueil des besoins (focus groups, questionnaires) et intégration des patientes dans les comités de pilotage.
• Santé communautaire : Création de filières territoriales et de réseaux pluridisciplinaires, en lien avec les associations et les ARS.
• Éthique : Identification des biais culturels et sociaux dans l’accès aux soins, avec des pistes pour y remédier (p. 5, 8).
• Droits humains : Insistance sur l’équité d’accès aux programmes ETP et aux aides sociales (RQTH, AAH).
• Intersectorialité : Partenariats renforcés entre santé, social, éducation, et monde du travail (ex : congé menstruel, kits entreprises).
• Lutte contre les discriminations : Le document aborde les inégalités d’accès aux soins et propose des adaptations pour les publics vulnérables.

Synthèse : Le référentiel répond aux critères de Pratiques en Santé, mais pourrait aller plus loin sur l’inclusion des femmes en situation de handicap ou de précarité, et sur l’évaluation des biais dans les parcours de soins.

Évaluation de la fiabilité de la ressource

 Le référentiel s’appuie sur des recommandations HAS/CNGOF actualisées, une méthodologie validée, et l’expertise des associations de patientes. Les outils proposés sont testés sur le terrain et régulièrement mis à jour (ex : intégration des retours de la stratégie nationale 2025). Les sources citées sont fiables et les données récentes (2022-2026)sante.gouv.fr+11.

Questions à choix multiples

Partie 1 : Questions

Question 1 : Quel est l’objectif principal de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans l’endométriose ? a) Guérir la maladie b) Rendre la patiente actrice de sa santé et améliorer sa qualité de vie c) Remplacer les traitements médicamenteux d) Diagnostiquer l’endométriose

Question 2 : Parmi les outils suivants, lequel est spécifiquement conçu pour l’ETP en endométriose ? a) Le Baromètre de la qualité de vie perçue (SEIQoL) b) La mallette COM’endo (Endomind) c) Le guide des bonnes pratiques en diabétologie d) Le carnet de santé électronique

Question 3 : Quelle étape n’est PAS obligatoire dans la démarche ETP selon le référentiel ? a) Élaborer un diagnostic éducatif b) Déclarer le programme à l’ARS c) Prescrire un traitement hormonal d) Réaliser une évaluation des compétences acquises

Question 4 : Quel public peut bénéficier d’un programme ETP en endométriose ? a) Uniquement les femmes en âge de procréer b) Les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage c) Exclusivement les patientes opérées d) Les professionnels de santé

Question 5 : Comment les patientes expertes peuvent-elles contribuer à un programme ETP ? a) En remplaçant les médecins b) En co-animant des ateliers ou en témoignant de leur vécu c) En prescrivant des traitements d) En réalisant des examens médicaux

Partie 2 : Correction commentée

Question 1 : ✅ Réponse correcte : b) Rendre la patiente actrice de sa santé et améliorer sa qualité de vie 📝 Explication : L’ETP vise à aider les patientes à mieux vivre avec leur maladie, pas à la guérir. Cela inclut la gestion des symptômes, l’autonomie, et l’amélioration de la qualité de vie (p. 4-5, 18)endo-bfc.fr+2.

Question 2 : ✅ Réponse correcte : b) La mallette COM’endo (Endomind) 📝 Explication : Cet outil pédagogique est conçu pour animer des ateliers interactifs sur l’endométriose, avec des supports adaptés aux besoins des patientes (p. 24, 30)endomind.org+2.

Question 3 : ✅ Réponse correcte : c) Prescrire un traitement hormonal 📝 Explication : La prescription médicale relève du médecin, pas de l’ETP. Les autres étapes sont essentielles à la démarche ETP (p. 6-7)endo-bfc.fr+1.

Question 4 : ✅ Réponse correcte : b) Les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage 📝 Explication : L’ETP s’adresse aux patientes et à leur entourage pour une approche globale (p. 4, 18)endo-bfc.fr+3.

Question 5 : ✅ Réponse correcte : b) En co-animant des ateliers ou en témoignant de leur vécu 📝 Explication : Les patientes expertes interviennent comme animatrices ou témoins, après une formation dédiée (p. 8-9, 24)endo-bfc.fr+2

Foire aux questions

1. Quels sont les prérequis pour déclarer un programme ETP en endométriose ? Réponse : Le programme doit être coordonné par un professionnel de santé ou une association agréée, avec une équipe pluridisciplinaire et un dossier de déclaration conforme au cahier des charges HAS (p. 6-7)endo-bfc.fr+2.

2. Comment adapter un atelier ETP pour des adolescentes ? Réponse : Privilégier des outils visuels (BD, jeux), aborder des thèmes comme la scolarité et la vie sociale, et impliquer des patientes expertes jeunes (p. 10, 18)endo-bfc.fr+1.

3. Quels financements sont disponibles pour les programmes ETP ? Réponse : Les ARS peuvent financer les programmes en ambulatoire. Des appels à projets régionaux sont régulièrement lancés (ex : AMI PACA 2025) (p. 6, 23)paca.ars.sante.fr+1.

4. Comment évaluer l’impact d’un programme ETP ? Réponse : Utiliser des bilans éducatifs partagés, des questionnaires de satisfaction, et des indicateurs de qualité de vie (p. 7, 19)endo-bfc.fr+2.

5. Où trouver des formations pour devenir patiente experte en ETP ? Réponse : Les ARS et les associations (EndoFrance, Endomind) proposent des formations de 40h (p. 8-9, 24)endofrance.org+1.

6. Quels partenariats développer pour élargir l’offre ETP ? Réponse : Collaborer avec les centres de douleur chronique, les CPTS, et les entreprises pour des actions en milieu professionnel (p. 5, 22-23)informations.handicap.fr+3.

7. Comment aborder la sexualité dans un atelier ETP ? Réponse : Utiliser des outils comme le Trivial Pursuit ou des supports EndoFrance, et faire intervenir des sexologues ou des patientes expertes (p. 11, 24)

Facile à lire et à comprendre

L’éducation thérapeutique pour les femmes qui ont une endométriose

(Explication simple du référentiel ETP Endométriose – Décembre 2022)

1. Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie. Elle touche surtout les femmes. Elle peut faire très mal. Elle peut aussi rendre difficile :

• le travail,
• les études,
• la vie de famille,
• les relations avec les autres.

En France, entre 1,5 et 2,5 millions de femmes ont cette maladie. C’est une femme sur dix.

2. À quoi sert l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique, c’est pour aider les femmes à :

• Mieux comprendre leur maladie.
• Apprendre à vivre avec.
• Gérer la douleur et la fatigue.
• Connaître leurs droits (aides, congés, etc.).
• Parler de leur maladie à leur famille, leur médecin, ou leur employeur.

C’est un accompagnement. Il est fait par des professionnels de santé et des femmes qui ont aussi l’endométriose.

3. Comment se passe un programme d’éducation thérapeutique ?

Un programme d’éducation thérapeutique, c’est :

• Un entretien pour parler de vos besoins.
• Des ateliers en groupe ou seul(e).

• Des outils pour apprendre :

  • des livres,
  • des jeux,
  • des vidéos,
  • des fiches pratiques.

Exemples d’ateliers :

• Apprendre à moins avoir mal.
• Savoir quoi manger pour se sentir mieux.
• Trouver des astuces pour le travail ou la maison.
• Parler de sa maladie à son entourage.

4. Qui peut participer ?

Toutes les femmes qui ont une endométriose peuvent participer. Même leur famille ou leurs amis, si besoin.

5. Où trouver ces programmes ?

• Dans les hôpitaux.
• Dans les associations (comme EndoFrance ou Endomind).
• En ligne (par visioconférence).

Pour trouver un programme près de chez vous :

• Demandez à votre médecin.
• Regardez sur le site mon-etp.fr.
• Contactez une association.

6. Des outils pour vous aider

Voici des outils que vous pouvez utiliser :

• La mallette COM’endo : un jeu pour apprendre en s’amusant.
• Des livres : comme "Les Mystères de l’Endométriose" (EndoFrance).
• Des fiches : pour comprendre la maladie et les traitements.
• Des vidéos : pour voir des témoignages.

7. Vos droits

Si vous avez une endométriose, vous pouvez avoir droit à :

• Une reconnaissance de maladie longue durée (ALD).
• Des aides pour le travail (comme la RQTH).
• Des congés si vous avez trop mal.

Pour en savoir plus :

• Parlez-en à votre médecin.
• Contactez la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

8. Comment en parler autour de vous ?

• Vous pouvez dire : "J’ai une maladie qui s’appelle l’endométriose. Ça me fait mal, et parfois c’est difficile. J’ai besoin de soutien."

• Vous pouvez montrer des images ou des vidéos pour expliquer.