Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) évaluent les retentissements causés par la maladie rare ou le handicap rare.
Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021.
Dans le cadre d’une démarche collective nationale et impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé par le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des représentants d’associations de patients et d’usagers et des MDPH/MDA.
Ce document, à joindre lors d’une demande à la MDPH/MDA, est facultatif. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les difficultés rencontrées. Ces informations complètent celles données dans le formulaire de demande à la MDPH/MDA.
EN SAVOIR PLUS / https://www.gnchr.fr/document-complementaire-au-dossier-mdph-pour-les-maladies-et-handicaps-rares-resultats-de-lexperimentation
dans LOI
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Document complémentaire au dossier MDPH pour les maladies et handicaps rares : Résultats de l’expérimentation